Sindrome di Rett a scuola: come favorire comunicazione, apprendimento e partecipazione

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Quando un’alunna non utilizza il linguaggio verbale e incontra difficoltà nel controllo delle mani e dei movimenti, il rischio è confondere ciò che riesce a mostrare con ciò che comprende.

Nella sindrome di Rett può esistere una notevole distanza tra l’intenzione comunicativa, la comprensione e la possibilità di produrre una risposta visibile. Per questo la scuola deve imparare a riconoscere lo sguardo, le espressioni del volto, i vocalizzi e gli altri segnali corporei, concedendo all’alunna il tempo necessario per rispondere.

L’obiettivo non è soltanto permetterle di esprimere bisogni immediati. Una comunicazione accessibile serve anche a scegliere, apprendere, partecipare alle attività comuni, interagire con i compagni e mostrare preferenze e conoscenze.

Che cosa deve sapere la scuola sulla sindrome di Rett

La sindrome di Rett è un raro disturbo del neurosviluppo che interessa soprattutto bambine e donne, anche se, in casi meno frequenti, può riguardare anche i maschi. Nella maggior parte dei casi è associata a varianti patogene del gene MECP2.

Nella forma classica, dopo un primo periodo di sviluppo apparentemente regolare, generalmente compreso tra i 6 e i 18 mesi, può comparire una fase di rallentamento e successiva regressione. Le difficoltà interessano soprattutto il linguaggio, l’uso intenzionale delle mani e alcune abilità motorie.

Il decorso e il funzionamento non sono però identici in tutte le alunne. Esistono forme e livelli di compromissione differenti e, anche nella stessa persona, la capacità di rispondere può variare in relazione all’affaticamento, alle condizioni ambientali, al momento della giornata e al tipo di richiesta proposta.

Per la scuola, queste informazioni sono importanti soprattutto per evitare una lettura rigida delle capacità. Una competenza che non emerge durante una verifica rapida o attraverso una risposta motoria può manifestarsi in un contesto più familiare, con tempi più lunghi e modalità comunicative differenti.

Le difficoltà motorie non dimostrano assenza di comprensione

La sindrome di Rett può compromettere gravemente il linguaggio verbale, l’uso funzionale delle mani e la capacità di iniziare volontariamente un movimento. Di conseguenza, molte modalità scolastiche tradizionali, come parlare, indicare, scrivere, prendere un oggetto o eseguire rapidamente un comando, possono risultare poco adatte a mostrare ciò che l’alunna sa.

Una mancata risposta, quindi, non può essere interpretata automaticamente come mancata comprensione.

Anche alcune valutazioni cognitive possono essere influenzate dalle richieste motorie e verbali previste. Gli studi che utilizzano tecnologie di rilevazione dello sguardo hanno mostrato che l’eye tracking può contribuire a osservare l’attenzione, la discriminazione visiva e altre abilità difficili da valutare attraverso prove fondate sulla parola o sull’uso delle mani. Questi strumenti non permettono di stabilire da soli il livello cognitivo complessivo della persona, ma possono rendere visibili risposte che altrimenti rischierebbero di non essere riconosciute.

La scuola deve quindi mantenere aspettative realistiche ma aperte. Non si tratta di attribuire all’alunna capacità non osservate, ma di evitare che le difficoltà espressive diventino l’unico criterio con cui giudicare la comprensione e le possibilità di apprendimento.

Come riconoscere la comunicazione dell’alunna con sindrome di Rett

La comunicazione può manifestarsi attraverso segnali molto discreti. Lo sguardo è spesso uno dei canali più importanti, ma non è l’unico.

L’alunna può comunicare attraverso:

• l’orientamento degli occhi verso una persona o un oggetto;
• una fissazione più prolungata su un’immagine;
• l’alternanza dello sguardo tra l’interlocutore e ciò che desidera;
• le espressioni del volto;
• i sorrisi o altri cambiamenti della mimica;
• i vocalizzi;
• i movimenti del corpo;
• le variazioni della tensione o del rilassamento;
• l’avvicinamento o l’allontanamento da uno stimolo.

Un singolo movimento non deve essere considerato immediatamente intenzionale. Il suo possibile significato emerge osservando se si ripete in circostanze simili, se è diretto verso uno stimolo preciso e se cambia in relazione alle risposte dell’interlocutore.

Per esempio, guardare casualmente un’immagine non equivale necessariamente a sceglierla. Se però l’alunna orienta più volte lo sguardo verso la stessa opzione, torna a guardare l’interlocutore e manifesta una reazione coerente quando l’opzione viene nominata, il comportamento può assumere un valore comunicativo più chiaro.

Le informazioni raccolte dalla famiglia e dai professionisti aiutano a comprendere quali segnali siano già riconosciuti e utilizzati. La scuola deve poi verificarne il significato nelle situazioni educative quotidiane, evitando interpretazioni affrettate o basate su una singola osservazione.

CAA e comunicazione oculare nella sindrome di Rett

Quando il linguaggio verbale non è sufficiente, la comunicazione può essere sostenuta attraverso la Comunicazione Aumentativa Alternativa, indicata con la sigla CAA (che cos’è la CAA a scuola).

In base al profilo individuale, possono essere utilizzati:

• oggetti concreti;
• fotografie e simboli;
• tabelle con un numero limitato di alternative;
• sistemi per rispondere sì o no;
• dispositivi elettronici;
• comunicatori controllati attraverso lo sguardo.

La comunicazione oculare può avvenire anche senza un dispositivo tecnologico. L’alunna può scegliere guardando un oggetto reale, una fotografia o uno dei simboli presentati davanti a lei.

I sistemi elettronici a controllo oculare possono ampliare le possibilità comunicative, ma richiedono una valutazione specialistica, una configurazione adeguata e un percorso di apprendimento individualizzato. Lo sguardo rappresenta spesso una modalità di accesso utile, ma non deve essere considerato automaticamente adatto a ogni persona.

Lo strumento non è il fine dell’intervento. Deve permettere all’alunna di comunicare qualcosa di significativo, come una preferenza, una richiesta, un commento, un rifiuto o una risposta collegata all’attività della classe.

Le linee di consenso dedicate alla comunicazione nella sindrome di Rett raccomandano di considerare tutte le modalità disponibili, comprese le espressioni corporee, i vocalizzi, lo sguardo e gli strumenti di CAA. Sottolineano inoltre l’importanza degli atteggiamenti degli interlocutori, della collaborazione tra famiglia e professionisti, della riduzione delle richieste motorie e della concessione di tempi di risposta più lunghi.

Concedere tempi adeguati per la risposta

Uno degli errori più frequenti consiste nel porre una domanda e intervenire nuovamente dopo pochi secondi. L’adulto può ripetere la frase, cambiare le opzioni, suggerire la risposta o scegliere al posto dell’alunna prima che abbia avuto il tempo di organizzare il proprio comportamento.

Per facilitare una risposta è preferibile:

1. formulare una richiesta breve e comprensibile;
2. presentare chiaramente le alternative;
3. evitare di continuare a parlare;
4. mantenere gli stimoli nella stessa posizione;
5. osservare lo sguardo, il volto, i vocalizzi e i movimenti;
6. verificare con prudenza il significato della risposta.

Non esiste un tempo di attesa valido per tutte le alunne. In uno studio descrittivo condotto su 64 ragazze e donne con sindrome di Rett, l’82,8% delle partecipanti è riuscito a esprimere una scelta, utilizzando prevalentemente lo sguardo. Tra coloro che hanno risposto, soltanto la metà ha effettuato la scelta entro otto secondi. Il dato mostra quanto sia importante non interrompere prematuramente il processo di risposta.

Attendere non significa lasciare l’alunna senza supporto. Significa offrirle una reale possibilità di iniziare e completare la risposta, evitando che la velocità dell’adulto cancelli la sua iniziativa.

Organizzare le attività considerando affaticamento e difficoltà motorie

La partecipazione può cambiare nel corso della giornata. Un’alunna può essere più disponibile in alcuni momenti e mostrare maggiore fatica in altri. È quindi utile osservare quando riesce a dirigere meglio lo sguardo, mantenere l’attenzione e utilizzare i propri segnali comunicativi.

Le attività possono essere organizzate prevedendo:

• sequenze non eccessivamente lunghe;
• brevi pause;
• alternanza tra momenti di ascolto, osservazione e risposta;
• riduzione delle richieste motorie non necessarie;
• materiali collocati in una posizione facilmente osservabile;
• preparazione anticipata della modalità con cui l’alunna potrà rispondere.

Ridurre la richiesta motoria non significa impoverire il contenuto cognitivo. Se l’obiettivo è riconoscere un personaggio, esprimere una preferenza o collegare un’immagine a un racconto, non è necessario richiedere anche di prendere una carta, spostare un oggetto o scrivere una risposta.

L’attività dovrebbe permettere all’alunna di concentrarsi sul significato, evitando che tutta la sua energia venga assorbita dall’esecuzione del movimento.

Favorire la partecipazione alle attività della classe

La partecipazione scolastica non significa soltanto presenza nell’aula. L’alunna deve poter assumere un ruolo riconoscibile nelle esperienze comuni, anche quando utilizza modalità differenti da quelle dei compagni.

Può partecipare, per esempio:

• scegliendo tra due materiali;
• indicando con lo sguardo un’immagine collegata alla lezione;
• esprimendo accordo o rifiuto;
• selezionando il personaggio di un racconto;
• contribuendo a una votazione;
• indicando l’ordine di alcune immagini;
• attivando, quando possibile, un passaggio di una presentazione;
• mostrando una preferenza durante un’attività musicale o narrativa.

Non è necessario creare sempre un esercizio completamente separato. Spesso è possibile progettare un compito comune senza creare percorsi separati, mantenendo lo stesso tema e lo stesso momento collettivo e modificando il modo in cui l’alunna accede all’attività ed esprime la propria risposta.

Un esempio di partecipazione

La classe deve scegliere una delle due immagini da utilizzare come copertina di un lavoro collettivo. Il docente presenta entrambe le alternative anche all’alunna, le dispone in modo chiaro e attende che orienti lo sguardo verso una delle immagini.

La preferenza viene verbalizzata e registrata insieme ai voti dei compagni. L’alunna partecipa così alla stessa decisione della classe, senza svolgere un compito parallelo.

Il ruolo dei compagni

I compagni possono diventare interlocutori autentici, non semplicemente aiutanti dell’alunna.

È importante che imparino a:

• rivolgersi direttamente a lei;
• posizionarsi nel suo campo visivo;
• attendere la risposta;
• osservare senza attribuire un significato a ogni movimento;
• non rispondere immediatamente al suo posto;
• condividere attività nelle quali sia possibile comunicare con modalità differenti.

L’adulto può inizialmente facilitare l’interazione, ma dovrebbe evitare di restare sempre al centro dello scambio. Se ogni comunicazione passa attraverso l’insegnante o l’educatore, i compagni rischiano di parlare dell’alunna invece di parlare con lei.

Durante una lettura, un gioco o un’attività creativa, un compagno può mostrare due alternative, attendere lo sguardo e commentare la scelta. Sono momenti semplici che riconoscono l’alunna come componente del gruppo e come persona capace di esprimere preferenze.

Il raccordo tra scuola, famiglia e professionisti

La comunicazione nella sindrome di Rett richiede continuità. La famiglia può conoscere segnali che l’alunna utilizza da tempo, mentre la scuola può osservare modalità nuove che emergono durante le attività didattiche o nelle relazioni con i compagni.

I professionisti possono contribuire a valutare l’accesso alla CAA, le modalità di comunicazione oculare e le condizioni che facilitano una risposta più stabile. Il compito della scuola è integrare queste indicazioni nella vita quotidiana della classe e verificare se favoriscono una partecipazione realmente più ampia.

Il confronto dovrebbe riguardare soprattutto:

• i segnali maggiormente riconoscibili;
• le modalità utilizzate per affermare, rifiutare o scegliere;
• i tempi abituali di risposta;
• le condizioni che favoriscono l’attenzione e l’iniziativa;
• gli eventuali cambiamenti osservati;
• la coerenza tra gli strumenti utilizzati nei diversi contesti.

Le indicazioni raccolte possono essere tradotte in obiettivi, strumenti e modalità operative condivise nella progettazione del PEI su base ICF, mantenendo il raccordo tra osservazione, progettazione educativa e partecipazione alle attività della classe.

Non è opportuno che ogni adulto interpreti autonomamente i segnali dell’alunna. È preferibile costruire una lettura condivisa, aggiornata attraverso l’osservazione e verificata nelle situazioni reali.

Una scuola che rende possibile la risposta

Favorire la comunicazione e la partecipazione di un’alunna con sindrome di Rett significa predisporre condizioni nelle quali possa mostrare intenzioni, preferenze e conoscenze.

Servono domande chiare, alternative comprensibili, tempi di attesa adeguati, attenzione ai segnali corporei e modalità di risposta compatibili con le difficoltà motorie. La CAA e la comunicazione oculare possono offrire possibilità importanti, ma devono essere inserite nelle attività reali della classe.

Quando la scuola riduce la fretta, osserva con maggiore precisione e coinvolge i compagni, l’alunna non è più soltanto destinataria dell’assistenza. Diventa una partecipante riconosciuta della vita scolastica.

Domande frequenti

Un’alunna con sindrome di Rett può comprendere più di quanto riesca a mostrare?

È possibile. Le difficoltà nel parlare, usare le mani o iniziare un movimento possono rendere poco visibili alcune competenze. Questo non consente di presumere automaticamente un determinato livello di comprensione, ma richiede modalità di osservazione e valutazione che riducano le richieste motorie e verbali.

Lo sguardo dell’alunna rappresenta sempre una scelta intenzionale?

No. Un movimento oculare isolato può essere casuale o dipendere dall’attrattiva visiva dello stimolo. Il suo significato deve essere interpretato considerando la durata e la ripetizione dello sguardo, il contesto, la posizione delle alternative e gli altri segnali eventualmente presenti.

Per comunicare è sempre necessario un dispositivo a controllo oculare?

No. La comunicazione può avvenire anche attraverso oggetti, fotografie, simboli cartacei, vocalizzi, espressioni del volto e indicazione oculare diretta. L’eventuale utilizzo di un dispositivo deve essere valutato in base alle caratteristiche individuali e con il contributo di professionisti competenti.

L’alunna con sindrome di Rett deve svolgere attività separate?

Non necessariamente. Molte attività della classe possono essere rese accessibili modificando i materiali, la richiesta motoria e la modalità di risposta. Gli obiettivi individualizzati restano necessari, ma non devono tradursi automaticamente in un percorso isolato dal gruppo.

Bibliografia essenziale

• Kaur S., Christodoulou J. MECP2 Disorders. GeneReviews, University of Washington, revisione del 4 dicembre 2025.
• Townend G. S., Bartolotta T. E., Urbanowicz A., Wandin H., Curfs L. M. G. Development of consensus-based guidelines for managing communication of individuals with Rett syndrome. Augmentative and Alternative Communication, 2020.
• Urbanowicz A., Ciccone N., Girdler S., Leonard H., Downs J. Choice making in Rett syndrome: a descriptive study using video data. Disability and Rehabilitation, 2018.
• Sigafoos J., Roche L., O’Reilly M. F., Lancioni G. E., Marschik P. B. Updated systematic-narrative review on communication intervention in Rett syndrome: 2010-2022. Augmentative and Alternative Communication, 2023.
• Djukic A., Valicenti McDermott M., Mavrommatis K., Martins C. L. Rett syndrome: basic features of visual processing, a pilot study of eye-tracking. Pediatric Neurology, 2012.

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